Information till patienter

Du bidrar till en bättre vård

Genom att vara med i Svenska Barnnjurregistret bidrar du till att förbättra vården av njur- och urinvägssjukdomar. Deltagandet i registret är frivilligt och påverkar inte den vård du får. Uppgifterna används för att jämföra vården mellan olika sjukhus och vårdgivare runt om i landet. Resultaten använder din vårdgivare sedan i deras förbättringsarbete. Kvalitetsregistret bidrar till ny kunskap om hur vi ska behandla njur-och urinvägssjukdomar och ju fler som deltar, desto statistiskt säkrare blir resultaten.

Uppgifter som registreras

För att utveckla och säkra vårdens kvalitet vill din vårdgivare registrera uppgifter om ditt personnummer, dina vårdkontakter med oss, din diagnos och hälsotillstånd, dina provresultat och din behandling.

Sökbegrepp

Din vårdgivare och Regionstyrelsen i Region Jönköpings län som centralt personuppgiftsansvarig myndighet använder förutom ditt personnummer olika så kallade sökbegrepp för att hitta och sammanställa uppgifter. Vi får använda uppgifter om din hälsa som sökbegrepp. Däremot får vi inte söka på uppgifter som avslöjar ras eller etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse eller medlemskap i fackförening och behandling av genetiska uppgifter, biometriska uppgifter för att entydigt identifiera en fysisk person, uppgifter om en fysisk persons sexualliv eller sexuella läggning eller uppgifter om lagöverträdelser. 

Laglig grund

Alla som behandlar personuppgifter måste stödja sig på en laglig grund. Vårdgivare och centralt personuppgiftsansvariga får behandla uppgifter i kvalitetsregister för att det anses utgör en nödvändig uppgift av allmänt intresse (art. 6.1 e). De får också behandla uppgifter om hälsa i kvalitetsregister för att det är nödvändigt av skäl som hör samman med yrkesmedicin och tillhandahållande av hälso- och sjukvård (art. 9.2 h). Både personal hos rapporterande vårdgivare, liksom personal hos den centralt personuppgiftsansvarige, omfattas av lagstadgad tystnadsplikt (art. 9.3). Det ska också finnas lagligt stöd i svensk lagstiftning när man behandlar personuppgifter i kvalitetsregister. Sådana bestämmelser finns i 7 kap. patientdatalagen (2008:355).

Så hanteras dina uppgifter

Uppgifter om dig samlas in från din patientjournal, från dig själv eller din vårdnadshavare. Dina uppgifter i kvalitetsregistret får bara användas för att utveckla och säkra njur- och urinvägssjukvårdens kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. Uppgifterna får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till någon som ska använda uppgifterna för något av dessa tre ändamål. Om en uppgift får lämnas ut från Svenska Barnnjurregistret kan det ske elektroniskt.

Dataskyddsombudet

Sekretess

Dina uppgifter i kvalitetsregistret skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig bara får lämnas ut från Svenska Barnnjurregistret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut.

Säkerhet

Dina uppgifter i Svenska Barnnjurregistret skyddas mot obehöriga. Det finns särskilda krav på säkerhetsåtgärder som bl.a. innebär att bara den som har behov av dina uppgifter får ha tillgång till dem, att det ska kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifter, att dina uppgifter ska skyddas genom kryptering samt att inloggning för att ta del av uppgifter bara får ske på ett säkert sätt.

Åtkomst

Behörig personal hos inrapporterande vårdgivare har direktåtkomst till de uppgifter som de rapporterat till Svenska Barnnjurregistret. Ingen annan vårdgivare har direktåtkomst till dessa uppgifter. Som ansvarig för registret kan behörig personal hos Regionstyrelsen i Region Jönköpings län också ta del av uppgifter om dig.

Lagringstid och gallring

Dina uppgifter tas enligt 7 kap. 10 § patientdatalagen bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra sjukvårdens kvalitet.