Gå till menyn Gå till sidans innehåll Gå till sidfoten
Publicerad: 2021-09-02

Bakgrund

 

Många av de kroniska njursjukdomarna som drabbar barn och ungdomar är livslånga och leder till funktionshinder samt sänkt livskvalitet, vilket gör det angeläget att erbjuda säker likvärdig vård av hög kvalitet till varje barn oavsett var i landet barnet bor. Incidens (antalet nyinsjuknade) och prevalenssiffror (totala antalet sjuka) för många njursjukdomar saknas. Förlopp och prognos har förändrats över tid genom ändrade behandlingsrutiner, nya läkemedel har introducerats vars effekter och biverkningar är ofullständigt kända i en barnpopulation och utvidgade indikationer för dialys och transplantation på barn är ytterligare exempel på varför ett kvalitetsregister för barn med njursjukdomar behövs.

Specialistvård och -behandling är mycket resurs- och kostnadskrävande, varför det är angeläget att utveckla bättre möjligheter för uppföljning och utvärdering via ett webbaserat register. Vidare kan registret på sikt också utgöra bas för forskning för att erhålla ny kunskap om njursjukdomar hos barn och ungdomar. Vi har i Barnnjurregistret valt att fokusera registreringen av barn och ungdomar upp till 18 års ålder med utgångspunkt från uppmätt njurfunktion och prioriterat de med svårare njurfunktionsnedsättning och kronisk njurskada. För vissa kliniker har man valt att också rapportera barn och ungdomar med andra njursjukdomar även om dessa inte gett upphov till njurfunktions nedsättning.

Svenska Barnnjurregistret togs i bruk 2011 och har under det senaste året arbetat aktivt med att öka täckningsgrad och anslutningsgrad, samtidigt med ett intensifierat arbeta att införa s.k. patientrapporterade mått ( patientens egen registrering av hälsomått via det webbaserade livskvalitetsformuläret DISABKIDS. För närvarande registrerar  alla Barnnjur-regioncentra och cirka hälften av landets övriga Barn- och Ungdomskliniker sina njurpatienter i registret. Vår målsättning är att detta skall utvidgas så att alla kliniker  gör det inom det kommande året för att få största möjliga nytta av registret i utvecklingen av njursjukvården för alla barn och ungdomar i Sverige.