Svenska Barnnjurregistret/BNR
Svenska Barnnjurregistret är ett nationellt kvalitetsregister certifierat och finansierat av Sveriges Kommuner och Regioner/SKR. Det ligger organisatoriskt under Registercentrum sydost/RCSO och Centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) för registret är Region Jönköpings län, Registercentrum Sydost (RCSO) - Sydöstra sjukvårdsregionen (sydostrasjukvardsregionen.se)
Svenska Barnnjurregistret som grundades 2011, har utvecklats mkt senaste åren och vi följer nu totalt ca 900 njursjuka barn och ungdomar (0–18 år). De har ett antal olika bakomliggande medicinska diagnoser och varierande sjukdomsbild. Ungefär hälften av de barn som registreras har en mer allvarlig och kronisk dvs livslång njursjukdom. Sammanlagt 29 barnkliniker (90% av alla), spridda inom alla 21 sjukvårdsregionerna rapporterar in data till registret. Vården av svårt njursjuka barn och ungdomar, exempelvis de med behov av dialys och njurtransplantation, är centraliserad till fyra barnnjurmedicinska centra; Skånes Universitetssjukhus, Drottning Silvias Barnsjukhus, Akademiska Barnsjukhuset och Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Det finns en brist på kunskap hos allmänheten, samhället (politiker, skola, idrottsföreningar mm) men även inom vården - när det gäller njursjukdom hos barn och ungdomar. Symptomen kan vara diskreta för omgivningen men påtagliga för barnet och dess familj, med begränsningar i det dagliga livet som följd. Trötthet, förändrad aptit, nedsatt prestationsförmåga ingår ofta och behandling kan innebära medicinering under långa perioder, ibland med tillhörande biverkningar.
Från barnnjursjukvårdens sida är målet med behandlingen att barnet ska få en normal tillväxt och utveckling, god livskvalitet trots tung medicinering samt att förebygga komplikationer senare i livet. Utvärdering av kvalitet och jämlikhet avseende njursjukvård för barn och ungdomar är ett långsiktigt och tålamodskrävande arbete, där eventuella skillnader i vårdkvalitet/resultat mellan vård-givare kanske visar sig först efter flera år. Här har BNRs registerhållare, koordinator och styrgrupp ett viktigt arbete med att motivera alla barnkliniker i landet för fortsatta registreringar av data på alla njursjuka barn och ungdomar.
Registerdata används vid utveckling av nya nationella vårdprogram och behandlingsriktlinjer för njursjuka barn. Långsiktig uppföljning av våra patienter pågår och kommer att fortsätta i den kohort som registret utgör. BNR har ett nära samarbete med Svensk Barnnefrologisk förening (del av Barnläkarföreningen/ BLF) och registret är tydligt efterfrågat inom professionen som jobbar med njursjuka barn och ungdomar.
Vården av njursjuka barn och ungdomar i Sverige är under förändring och förbättring - Svenska barn-njurregistret bidrar till detta
Målgrupper för registrering
1. Svårare njurfunktionsnedsättning s.k. kronisk njurskada grad 3 eller mer (CKD 3-5). Det innebär en sänkt glomerulär filtration till <60 mL/min/1,73 kvadratmeter kroppsyta, vilket kan beskrivas som nedsatt njurfunktion till 60% eller lägre jmf med normal njurfunktion för åldern. Här ingår också barn och ungdomar med dialys och njurtransplanterade.
2. Barn och ungdomar med nefrotiskt syndrom (massiva proteinförluster via njurarna). Initialt prioriterades de med behov av mer immunhämmande behandling än kortison, nu inkluderas även de med bara kortisonbehandling.
Fyra nya diagnosgrupper registreras från 2022-23 med syfte att bygga upp registret till att inkludera alla svårt njursjuka barn och ungdomar i Sverige:
3. Övriga njursjuka barn och ungdomar med någon form av immunhämmande behandling, dvs olika glomerulonefriter, tubulointerstitiell nefrit/TIN, vaskuliter med njurengagemang
4. ADPKD, autosomalt dominant (adult) form av polycystnjuresjukdom med tidig debut.
5. Svår akut njursvikt/AKI (med genomgången dialys).
6. Övriga Sällsynta njursjukdomar hos barn, som innefattas i Nationellt högspecialiserad vård/NHV enligt socialstyrelsens beslut, träder i kraft september 2025.
Några av de viktigaste variablerna som vi följer i BNR är njurfunktion, proteinuri, blodtryck, anemi och tillväxt. BNR följer också medicinering och livskvalitetsvariabler/ PROM data.
Se ÅRSRAPPORTEN 2023 för detaljer och resultat.